Personlig erfarenhet av förberedelser för att sätta in knapp samt första tiden med knapp och de efterföljande två månaderna.

Det gick ganska fort att få tid även om det kändes som en evighet. På första besöket deltog barnläkare, dietist och logoped. Ett väldigt bra möte, de var stöttande och inte det minsta ifrågasättande kring ätandet. De berättade om processen kring att sätta in knapp och bokade en tid till operation och sjuksköterskan som arbetar med allt kring knappen.

En vecka innan opersation fick vi träffa sjuksköterskan. Vi fick klämma och känna på kopplingsslang och prova att koppla den till en knapp på en docka. Vi fick mer information om själva operationsdagen och vi pratade om kommande röntgen av tarmarna som också gjordes före operationen. Trots stora svårigheter med konsistenser (dricker bara vatten, saft och läsk) så lyckades hon få i sig kontrastvätskan så besöket på röntgen gick ganska fort. Hon var fastande både inför röntgen och operationen.

Innan operation fick hon även gå till vårdcentralen och lämna prover. Där upptäcktes vitaminbrist, något som vårdcentralen själva vägrat kolla upp då det enligt dem skulle märkts genom mycket sämre mående. Nu var det barnläkaren på sjukhuset som beställt proverna.

På operationsdagen kunde hon duscha hemma och ta på sig rena kläder. Klockan 7.30 var vi på barnavdelningen och tid för operation var klockan 9, men blev försenad. Innan operationen satte de alvedondropp. Operationen tog ca 60 minuter och hon fick vara kvar på post-op i ca 3h. Det gjorde väldigt ont när hon vaknade så hon fick morfin vilket hjälpte. Vid ca 18 fick hon prova att mata sig själv genom knappen första gången. Det gick bra, men morfinet gjorde henne illamående och hon kräktes upp allt. Detta upprepades dagen efter, men när hon klarade sig utan morfin och de utskrivna Oxynormtabletterna gick det bättre. Dag tre klarade hon sig utan det och tog maxdos av Alvedon och Ipren. Det gjorde hon i ca en vecka, därefter Alvedon vid behov.

Efter operationen var det svårt att kissa. Att börja kissa efter en opertion är viktigt så personalen på både post-op och barnavdelningen (genom ultraljud) hade stenkoll på hur mycket urin som fanns i blåsan och hur mycket som behövde komma ut för att bli godkänd. Detta tjatande (som hon upplevde det som om att kissa) upplevdes som jobbigt. Dels för att det gjorde ont att ta i.

För att hålla ballongen fast på insidan under läkningen sattes fyra suturknappar dit runt knapen (under operationen). Dessa knappar upplevdes som jobbiga, det gjorde ont och de försvårade tvättprocessen. Knappen ska rengöras varje dag, oftare om du har gjort någon som gör att knappen behöver rengöras tex träning/bad i sjö/hav. Det stramade i suturknapparna när hon rörde sig tex sträckte på sig. Fyra veckor efter operationen tog sjuksköterskan bort tre av suturknapparna, en av dem lossnade vid träning.

Vi fick stanna på barnavdelningen tills dagen efter operationen och åkte hem på eftermiddagen. Sista gången hon “tvingades” kissa gick det mycket bättre, blåsan tömdes helt och hon blev godkänd för utskrivning.